Повреждения головного мозга представляют одну из наиболее актуальных форм неврологической патологии, приводящих не только к глубокой инвалидизации пациента, но и к серьезной семейной дезадаптации. Мозговая катастрофа близкого человека радикально меняет жизнь окружающих его людей [4]. По данным А.А. Потапова, ежегодно в России черепно-мозговую травму (ЧМТ) получают около 600 тысяч человек. Из них 50 тысяч погибают, еще столько же становятся официально инвалидами [9]. Так же согласно данным статистики, ежегодно в Российской Федерации впервые признаются инвалидами вследствие цереброваскулярной патологии примерно 230,6 тыс. человек, при том, что одна треть заболевающих инсультом - люди работоспособного возраста. Более 30% пациентов, перенесших инсульт, нуждаются в посторонней помощи, еще 20% не могут самостоятельно ходить, и лишь каждый пятый может вернуться к трудовой деятельности [1]. Из общего числа лиц, перенесших инсульт в среднем около 17% признаются инвалидами первой группы. Приблизительно 250-300 тысяч человек ежегодно в РФ утрачивают способность к полноценной социально-экономической жизни, одновременно приводя к ограничению социальной жизни близких родственников. Если предположить, что уход за каждым больным требует присутствия как минимум одного родственника, то каждый год в нашей стране около полумиллиона человек становятся зависимыми и ограниченными от полноценной жизни социума, и это только при самых распространённых причинах инвалидности в рамках неврологического профиля [2]. На сегодняшний день развитие современных медицинских технологий позволяет сохранить жизнь большинству пациентов, перенесших тяжелые повреждения головного мозга в результате общего нарушения мозгового кровообращения (ОНМК), черепно-мозговой травмы (ЧМТ), постгипоксическая энцефалопатия (ПГЭ). Если в остром периоде первостепенной задачей является сохранение жизни и поддержание витальных функций, то после стабилизации состояния и регресса угрозы фатального исхода актуализируется один из важных аспектов - это возможность восстановления утраченных функций. На этом этапе встают серьезные, порой непреодолимые, задачи перед членами семьи, связанные с уходом, обеспечением быта и медицинской помощи таким пациентам (обеспечение медикаментами, средствами по уходу, полноценным питанием и др.). По данным статистики социальных служб этот фактор зачастую приводит проблемам дезадаптации родственников в условиях новых реалий, связанным с отказом от оплачиваемой работы с переходом на социальное пособие, что неизбежно приведет к снижению уровня жизни и напряженности в семейном кругу. Длительный стресс в сложившейся ситуации выливается в дистресс и зачастую проявляется глубокими депрессивными расстройствами у родственников. По данным исследований, проведенных группой российских ученых у всех индивидуумов, взявших на себя ношу ухода за недееспособным родственником выявляются по шкале Бека депрессивные расстройства различной степени тяжести, притом у 88% выявлены максимальные и субмаксимальные показатели по данным контроля. Стоит обратить внимание, что тяжесть депрессии в данной выборке напрямую коррелирует с уровнем подвижности и прогнозом в рамках основного диагноза пациента [6]. Немаловажным фактором в облегчении состояния пациента и увеличения продолжительности его жизни является умение ухаживающего лица правильно выполнять различного рода манипуляции, связанные с уходом за лежачим пациентом, такие как: гигиена больного (уход за глазами, носом, ушами, полостью рта, купание пациента), техника смены постельного и нательного белья, подача судна и мочеприемника, туалет наружных половых органов и профилактика опрелостей, уход за кожей пациента, профилактика и лечение пролежней, техника постановки клизмы, осуществление сбора мочи по для общего анализа и на стерильность ,техника измерения артериального давления, техника введения лекарственных средств подкожно, внутримышечно, внутривенно, уход за стомой, подготовка больного к инструментальным методам исследования, базовые знания о диете, рекомендованной нутрициологом. Родственник, столкнувшись с проблемами ухода за лежачим больным, зачастую не может получить квалифицированные рекомендации и научиться приемам ухода за пациентом. В интернете информации много, но выбрать качественный и наглядный контент под силу далеко не всем; знакомые, имеющие медицинское образование, есть так же далеко не у всех, в связи с этим крайне актуальным встает вопрос о бесплатной образовательно-подготовительной программе на базе крупных клиник, где специалисты различных профилей ведут занятия с родственниками, оказавшимися в непривычной для себя роли [10]. Одной из важнейших задач данной программы, помимо получения навыков по уходу за больным, является психологическая и психоневрологическая помощь ухаживающим лицам [10]. За счет психологических тренингов, регулярных бесед, формирования объективного представления о заболевании, направленных на инициацию осознания родственником новой действительности, которая может привести к переоценки собственных амбиций и перспектив за счет поступательной их коррекции, не допустив лавинообразных пессимистических заключений ухаживающего о своем собственном будущем и будущем родного ему человека. Такое перенапряжение может быть вызвано как физическими перегрузками и недосыпанием, так и быть связанным с переживаниями по поводу судьбы близкого человека, с новыми заботами и нарушениями прежних жизненных планов, с изменением привычного образа жизни, отдалением прежних друзей, финансовыми трудностями. Родственники часто боятся возможного ухудшения состояния близкого им человека или же его смерти, что приводит к их чрезмерной опеке над ним [3]. Больному и его близким важно помочь осознать и принять свое положение, предоставив ему объективную информацию о заболевании, его последствиях и перспективах восстановления нарушенных функций, нивелировать тревожное восприятие болезни близкого человека, помочь в распределении времени на уход и объективно воспринимать тяжесть течения заболевания, уменьшить эмоциональные проявления. Наряду с приобретением навыков ухода, профилактики возможных осложнений и др., важным аспектом является обучение программам реабилитации, направленным на достижение максимально возможного уровня независимого существования [11]. Основная часть. 28 мая 2019 года на базе Федерального научно-клинического центра реаниматологии и реабилитологии (ФНКЦ РР) был реализован проект по созданию школы родственников тяжелобольного пациента, где каждую неделю специалисты разных профилей (неврологи, анестезиологи-реаниматологи, психологи, медицинские сестры и другие) проводили занятия с родственниками, где поднимались и обсуждались самые важные вопросы, касающиеся пациентов, перенесших тяжелые повреждения головного мозга. Цель данной работы - показать необходимость создания Школы родственников на базе ФНКЦ РР для поддержки родственников пациентов, а также показать значимость семейных отношений в процессе реабилитации пациентов с повреждениями головного мозга. Материалы и методы. С 28 мая 2019 года по 11 декабря 2019 года Школу родственников посетило 254 человека в возрасте от 20 до 30 лет: 28 чел.; от 30 до 40: 38 чел.; от 40 до 50: 66 чел., от 50 до 60: 61 чел., старше 60 лет: 61 чел. (таблица 1). Таблица 1*Распределение возраста среди опрошенных Возраст Количество, человек Доля % От 20 до 30 лет 28 11,02 От 30 до 40 лет 38 14,96 От 40 до 50 лет 66 25,98 От 50 до 60 лет 61 24,02 Старше 60 лет 61 24,02 ∑=254 ∑=100 *Составлено автором Родственникам предлагалось заполнить психологический опросник, составленный сотрудниками ФНКЦ РР, в который входили вопросы, направленные на самочувствие родственника, на его мысли и чувства (например, «У меня почти всегда плохое самочувствие с тех пор, как мой родственник попал в реанимацию», «Я постоянно думаю о возможных осложнениях, связанных с болезнью моего родственника» и т.д.). 52 человека согласились заполнить психологическую анкету, из них 42 человека полностью заполнили анкету, у 12 человек некоторые вопросы вызвали затруднения и остались без ответа. Согласно результатам данного опросника, наибольшую проблему для родственников представляет раздражительность и гнев, которые появились в связи с тяжелым состоянием родственника, а также отмечаются тревожные состояния и нарушения сна. 82% опрошенных выразили опасение, касаемо исхода их родственников и возможных осложнений. 100% опрошенных родственников считают, что их присутствие рядом с пациентом помогает реабилитации, но в то же время половина из них чувствует себя беспомощными в отношении оказания помощи больному родственнику, а 15% отметили, что находятся на пределе своих сил и нуждаются в психологической поддержке. По данным исследований [5,7], взаимоотношения пациента с его родственниками играет немаловажную роль в процессе реабилитации. В отделении нейрореабилитации и паллиативно-психиатрическом отделении ФНКЦ РР было проведено исследование, направленное на взаимосвязь психологических особенностей пациента (тип отношения к болезни, качество жизни) и отношения с родственниками. В исследовании приняло участие 47 пациентов с повреждениями головного мозга (ЧМТ, ОНМК), находящиеся в отделении нейрореабилитации и паллиативно-психиатрическом отделении ФНКЦ РР, среди которых 20 женщин и 27 мужчин в возрасте от 18 до 45 лет. Пациентам предлагалось заполнить следующие опросники: Шкала семейного окружения (ШСО) (для оценки социального климата в семьях), Качество жизни SF-36 и Тобол (тип отношения к болезни). Результаты исследования показали, что шкала конфликта по ШСО прямо связана с паранойяльным (r=0,36, p=0,04) и дисфорическим типами отношения к болезни (r=-0,58, p=0,0001). Что свидетельствует о том, что чем больше наблюдается конфликтная ситуация в семье, тем чаще у пациента формируются мысли о своей болезни, как о результате внешних причин или чьего-то злого умысла, а также будет доминировать гневливо-мрачное, озлобленное настроение, постоянный угрюмый и недовольный вид. Также конфликтные отношения в семье напрямую связаны с физическим функционированием пациента (r=0,36, p=0,04). Сплоченность положительно коррелирует с жизненной активностью по опроснику качества жизни (r=0,39, p=0,03), что доказывает положительное влияние заботы членов семьи друг о друге и положительном влиянии на пациента. Также было показано, что экспрессивные отношения между членами семьи негативно сказываются на интенсивность боли пациента (r=0,38, p=0,03). Что касается психического здоровья, то положительное влияние оказывает независимая позиция в семье, когда семьей поощряется стремление к самоутверждению и независимости, самостоятельность в обдумывании проблем и принятии решений и в целом, когда к больному родственнику относятся и воспринимают его как раньше (r=0,47, p=0,007). Выводы. Таким образом, результаты исследования показали, что для успешной реабилитации пациентов с повреждениями головного мозга необходима комфортная психологическая обстановка в семье, создание которой зависит от оказания грамотной психологической поддержки родственникам пациентов и обучения приемам ухода, а также от атмосферы уверенного благополучия в семье. Семейные взаимоотношения во многом определяют, как пациент будет относиться к своей болезни, каким будет его качество жизни и в целом продуктивность реабилитации.